Le Téléthon, ou la stratégie d’une success story associative

Les médias l’ont souligné, la dernière édition du Téléthon n’a pas connu le résultat espéré. Mais en affichant tout de même la collecte de 80 millions d’euros de promesses de dons environ, malgré la crise et les fêtes de fin d’année qui pèsent sur le porte-monnaie des ménages en cette période, la grand-messe de la solidarité demeure l’emblème d’une stratégie associative redoutable, soutenue par une machine de guerre médiatique au profit de la recherche médicale.

Téléthon

Une vision stratégique de long terme

On l’ignore souvent, mais le Téléthon n’est pas qu’un évènement télévisuel appelant aux dons ponctuellement une fois par an. L’Association Française contre les Myopathies (AFM), qui l’organise chaque année depuis 1987, est en réalité une institution qui soutient la recherche contre les maladies neuromusculaires depuis 1958.

En 1990, elle a notamment fondé le laboratoire Généthon, à l’origine de la première cartographie du génome humain en 1992. C’est aussi le Généthon qui aura permis la création du centre de production de médicaments de thérapie génique Généthon Bioprod, un établissement « non lucratif » qui a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique au cours de l’été 2013. Ce centre de production sans équivalent en Europe aura coûté 28,5 millions d’euros, dont 5,5 millions financés par l’AFM. Le budget annuel de fonctionnement de 10 millions d’euros est, quant à lui, assuré par le Téléthon.

L’AFM Téléthon est donc une organisation hybride d’un genre nouveau, qui a su passer du statut d’association à celui de major pharmaceutique comme l’explique Valérie Sabatier, Professeur en stratégie et management à Grenoble Ecole de Management : « Aujourd’hui, elle effectue elle-même des essais cliniques pour mettre sur le marché des médicaments. Elle possède cinq médicaments en phase 3 (la dernière avant la mise sur le marché), cinq en phase 2, six en phase 1, et vingt en essais précliniques. C’est un portefeuille conséquent ! ».

L’enseignante n’hésite d’ailleurs pas à évoquer un modèle qui préfigure, selon elle, l’avenir de la recherche pharmaceutique : « elles pourraient conduire à une rupture des business models comme on les connaît actuellement dans ce secteur, explique-t-elle. Les associations de patients ont un modèle économique différent de celui des groupes, elles font bouger les réseaux et pourraient être amenées à sortir des marchés de niche dans lesquels elles sont cantonnées pour le moment. »

Une force qui repose sur une importante mobilisation des bénévoles

Cet engagement dans la durée encourage des milliers de bénévoles à se mobiliser, comme ce fût encore le cas pour l’édition 2013. A travers le pays, sportifs, pompiers, écoliers, étudiants et commerçants, ont répondu présent sur le terrain. Cette grande fête populaire, parrainée par l’artiste Patrick Bruel, a vu plus de 5 millions de personnes s’investir dans la collecte des dons. Le dispositif était relayé, comme chaque année, par 30 heures de direct à la télévision.

Car bien plus qu’une émission télévisée, le Téléthon est d’abord une « épopée télévisuelle scientifique et sociale », comme l’indique RSE Mag : « le Téléthon revêt en France une dimension affective particulière. (…) Les 25 années de succès du Téléthon le démontrent avec force : le combat budgétaire, scientifique et social pour la santé se gagne en équipe. » Et elle est bien là, la force de l’AFM : avoir su intégrer, année après année, des partenaires fidèles à un réseau qui ne cesse de mobiliser toujours davantage, tant dans les rangs des particuliers que dans ceux des entreprises, grandes et petites.

Un soutien indéfectible des partenaires

Un des atouts majeurs du Téléthon réside également dans le soutien indéfectible que lui portent ses partenaires institutionnels, depuis de nombreuses années. Aux fidèles parmi les fidèles, tels France Télévisions, Carrefour, La Poste ou EDF, viennent se joindre de nouveaux et précieux partenaires comme le site Ebay qui a organisé en 2011 des ventes aux enchères au profit du Téléthon, ou encore Optic 2000. En 2013, le groupe coopératif a de nouveau mis à profit son réseau de première enseigne non-alimentaire en France pour organiser, à travers les 1200 points de vente du réseau, des animations pour collecter des fonds lors du week end Téléthon. Mais l’engagement de l’Enseigne s’exprime aussi tout au long de l’année avec  le reversement d’un euro au Téléthon sur la vente des montures de la collection MODE in France et des deuxièmes paires.

Le partenariat noué entre l’association et Optic 2000 vise à financer des programmes de recherche dans le champ des traitements de thérapies géniques oculaires, et s’est soldé en 2013 par un don d’1,16 million d’euros de l’enseigne à cette grande cause. Rappelons que la recherche en l’espèce, encore à un stade expérimental, progresse et désormais « la communauté scientifique fonde des espoirs sur la thérapie génique, les facteurs de croissance dans les maladies dégénératives et même les greffes de cellules rétiniennes. », rapporte l’OMS.

L’implication des chercheurs

Les acteurs du Téléthon sont donc les milliers d’anonymes, les bénévoles et les partenaires, mais aussi les chercheurs dont les résultats sont un véritablement encourageant et s’avèrent un véritable « booster » à l’élan de générosité. Sur son site, l’AFM joue la transparence et passe en revue « Une stratégie qui profite au plus grand nombre » en indiquant que, si depuis 1987, date de sa création, l’association s’est donnée pour objectif de lutter contre les Myopathies et de guérir les maladies neuromusculaires, les recherches financées grâce au Téléthon ont permis de s’investir sur d’autres pathologies.

Ainsi plus de 250 millions d’euros ont d’ores et déjà été dédiés à la recherche, notamment celle empruntant des pistes innovantes comme la thérapie génique ou la thérapie cellulaire. L’association finance également « des projets portant sur des maladies rares moins complexes, qui n’affectent qu’un seul organe ou un tissu : les yeux, les reins, la peau. L’objectif étant ensuite de transposer ces nouveaux concepts thérapeutiques aux maladies neuromusculaires. »

En 2012, le Généthon a été récompensé par le « Prix Galien » dans la catégorie « médicaments destinés aux maladies rares – les thérapies cellulaires et les thérapies géniques ». Comme le souligne le laboratoire sur son site : « C’est la première fois que le Galien, l’un des prix scientifiques les plus prestigieux au monde (8 prix Nobel sont membres du jury), récompense un laboratoire créé et développé par une association de malades. » Dans son discours, Frédéric Revah, directeur général de Généthon, a tenu à remercier le jury en y associant « tous les chercheurs, ingénieurs, médecins de Généthon », « les patients dont la combativité et la détermination n’ont jamais faibli », les « millions de supporteurs du Téléthon qui chaque année nous renouvèlent leur confiance et sans lesquels rien n’aurait pu se construire », ainsi que les «  partenaires du Téléthon qui nous apportent leur aide précieuse ». Une addition de volontés pilotée d’une main de maître, qui devraient assurer la pérennité du Téléthon et de ses résultats à venir. Qui a dit qu’associatif était synonyme d’amateurisme ?